Oncoguia - Relatório Anual / 2018

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  1. R E L AT Ó R I O A N U A L 2. 2 Carta da Presidência 3. 3 2018 Em 2018 estivemos ainda mais pertinho de nossos pacientes através de diferentes canais, atividades e…
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  • 1. R E L AT Ó R I O A N U A L
  • 2. 2 Carta da Presidência
  • 3. 3 2018 Em 2018 estivemos ainda mais pertinho de nossos pacientes através de diferentes canais, atividades e ações criadas especialmente para levar a cada um deles mais informação de qualidade e acolhimento, trabalhando sempre alinhados com nossa missão e propósito. Criamos novos meios de comunicação para falar com um número ainda maior de pessoas, realizamos eventos super especiais que nos possibilitaram debater a realidade dos pacientes com diferentes tipos de câncer no Brasil, projetos que nos ajudaram a conhecer em profundidade barreiras e preferências dos pacientes em alguns tipos de câncer e mobilizamos públicos variados para se juntarem a nós na luta pelos pacientes. Um grande exemplo de como nosso trabalho se fortaleceu ainda mais neste ano, foi a nossa entrada no Conselho Nacional de Saúde (CNS) e nossa oficialização no COSAUDE, possibilitando participarmos ainda mais ativamente do aprimoramento de políticas públicas e privadas em oncologia. 2018 se encerra com conquistas que foram possíveis pelo trabalho de uma equipe motivada e muito comprometida a ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor dentro de cada uma das áreas do Oncoguia, e com o engajamento e participação de muitos voluntários de diferentes regiões de todo o país, ampliando essa voz que é de todos nós. Agora é hora de documentar, organizar e avaliar cada ação realizada, seus resultados e impactos, sempre considerando o amplo trabalho que ainda temos pela frente, para podermos planejar e concretizar muito mais em 2019 e nos próximos anos. Abraço e, desde já, meu muito obrigada. Luciana Holtz Presidente do Instituto Oncoguia
  • 4. 4 Envolvidos  ADM | Financeiro Paula Coelho de Mauro Vanessa Sato Tavares do Nascimento  Advocacy | Jurídico Cássia Gonçalves Montouto Tiago Farina Matos  Apoio Diretoria Carolina Bastos Ribeiro  Comunicação Allison Kennedy Santos Diego Henrique Santos Freire Evelin de Moraes Scarelli Francine Doracenzi Estevão Natália dos Santos Gonzales Ricardo Martins Domingos Thalita Bottari  Comunicação | Portal Sonia Garcia Pereira Cecatti  Eventos Tamires Löw Gonçalves  Ligue Câncer (0800) Carolina Genaro Portela Daniela Lazarini Barros Evelyn Coelho de Mauro Shirlei Cristina de Melo Guerini Vilmena Pereira Cruz Yoko Paula Cardoso de Oliveira  Voluntariado Elizângela Negreiros Pereira Mariana Reginato Dias Lorencinho  Parcerias | Sustentabilidade Institucional Jamile Coutrim Dalri Julia Piton Pavan  Presidência Luciana Holtz de Camargo Barros  Projetos Tais Zschieschang  Recepção Vanessa Trindade de Jesus Fiuza  Serviços Gerais Antônia Irineide Farias  Tecnologia da Informação Vitor Manuel Matias Junior Colaboradores
  • 5. 5 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 Comitêcientíficovoluntário Dr. Arnaldo Fazoli Uro Oncologista Dra. Clarissa Mathias Oncologista Clínica Dr. Gilberto de Lima Lopes Jr. Oncologista Dr. Gilberto Luiz da Silva Amorim Oncologista Dr. José Getúlio Martins Segalla Oncologista Dra. Marina Sahade Oncologista Clínica Dr. Nivaldo Farias Vieira Oncologista Clínico Dr. Otávio Clark Oncologista Clínico Dra. Rachel Riechelmann Tumores Gastrointestinais e Neuroendócrinos Dr. Rafael Kaliks Oncologista Clínico Dr. Ricardo Caponero Oncologista Clínico Dr. Rodrigo Ramella Munhoz Tumores Cutâneos Dr. Rodrigo Santa Cruz Guindalini Oncologista Dra. Solange Sanches Tumores Ginecológicos
  • 6. 6 Missão Ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor. Visão Que todo paciente com câncer tenha acesso à informação qualificada, apoio, acolhimento e seus direitos garantidos. Valores • Orientar de forma acolhedora. • Valorizar o ser humano e a vida. • Zelar pela credibilidade. • Informar com responsabilidade. • Transformar com transparência e justiça.
  • 7. 7 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 2 e viabilizar debates entre diferentes públicos sobre temáticas relacionadas à jornada do paciente com câncer. N O S S A S I N I C I AT I VA S S Ã O V O L TA D A S A O A L C A N C E D E C I N C O O B J E T I V O S E S T R AT É G I C O S : 1 o paciente com câncer, seus familiares e cuidadores por meio de informação qualificada, orientação personalizada e formações. 3 orientar e facilitar o acesso do paciente com câncer aos seus direitos. 4 diferentes públicos em prol de ações e mudanças efetivas que contribuam para que o paciente com câncer possa viver mais e melhor. 5 para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas ao câncer.
  • 8. 8 Eixos de atuação ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA COLETIVO INDIVIDUAL
  • 9. 9 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 LIGUECÂNCER PORTAL APLICATIVO CAMPANHASEDUCATIVAS PESQUISACOMPACIENTES PESQUISAEANÁLISEDECENÁRIOS EVENTOS FÓRUNS CAUSADORES AVO REDEMAISVIDA ADVOCACY CAPACITAÇÃODEPROFISSIONAISDESAÚDE REUNIÕESESTRATÉGICAS PALESTRAS PUBLICAÇÕES ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA
  • 10. 10 Resumo ONCOEDUCA 606 Posts informativos 7.322.834 Pessoas alcançadas 930 mil Visualizações 10 mil Compartilhamentos 427 Postagens 711 Notícias no portal 171 Matérias publicadas no portal 18 milhões De acessos no portal 90% Das pessoas afirmam que foram ajudadas pelo conteúdo do portal 2.400 Atendimentos no Ligue Câncer 1.876 Pessoas atendidas pelo e-mail faleconosco 68 Mensagens no Onco Confirma (fakenews)
  • 11. 11 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 20 Novos doadores 69 Voluntários 4.058 Pacientes beneficiados com lenços e bonés 312 Novos cadastros na Rede Mais Vida 95 Visitas em hospitais e clínicas pelos voluntários 7 Causadas coletivas 7 Eventos realizados 43 Palestras em eventos ONCOMOBILIZA CAMMS Câmara de Saúde Suplementar ONCODEBATE R E P R E S E N TAT I V I D A D E C O N Q U I S TA D A : 225.232 seguidores 41.307 seguidores 5.614 seguidores 17.453 inscritos, sendo 7.411 novos R E D E S S O C I A I S
  • 12. 12 Voluntários Ligue Câncer Facebook Portal Onde chegamos V O L U N TÁ R I O SN O P O R TA L SESSÕES L I G U E C Â N C E R F A L E C O N O S C O CONTATOS PELO CANAL E PELO E-MAIL C U R T I D A S NAS POSTAGENS DO FACEBOOK P R O P O R Ç Ã O D E R E P R E S E N TAT I V I D A D E P O R E S TA D O
  • 13. 13 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 ANS • Agência Nacional de Saúde CAPESESP • Caixa de Previdência e Assistência dos Servidores da Fundação Nacional de Saúde CAS • Comissão de Assuntos Sociais CCJC • Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania CDH • Comissão de Direitos Humanos CETECSAU • Comissão de Inovações Tecnológicas da Saúde CGU • Controladoria Geral da União CLP • Comissão de Legislação Participativa CNS • Conselho Nacional de Saúde CONITEC • Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias COSAUDE • Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde CP • Consulta Pública CSSF • Comissão de Seguridade Social e Família CTASP • Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público FGV • Fundação Getúlio Vargas IKCC • International Kidney Cancer Coalition INSS • Instituto Nacional de Seguridade Social IPTU • Imposto Predial Territorial Urbano ISPOR • International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research LAI • Lei de Acesso à Informação MS • Ministério da Saúde PAP • Programa de Apoio ao Paciente PL • Projeto de Lei PLS • Projeto de Lei do Senado RN • Resolução Normativa SBOC • Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica SCTIE • Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos STF • Supremos Tribunal Federal SUG • Sugestão SUS • Sistema Único de Saúde TCC • Trabalho de Conclusão de Curso TJCC • Todos Juntos Contra o Câncer UICC • Union For International Cancer Control UnB • Universidade de Brasília WKCD • World Kidney Cancer Day Siglas:
  • 14. 14 Índice 18 Câncer um problema de todos nós: desafios e prioridades 171. Cenário ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda: 42 45 47 49 54 58 60 63 65 Câncer raro Câncer de bexiga Câncer de ovário: todo o cuidado para toda mulher Câncer de próstata: informando e inspirando Câncer de rim: conhecer para apoiar Câncer de tireoide: informar e educar Melanoma: informação e debate para mudar uma realidade Parcerias com sociedades médicas Oimpactodocâncernavidadofamiliar:cuidandodequemcuida 413. Projetos 21 2. Programas Agentes Oncoguia Causadores Oncoguia: educando e engajando comunicadores digitais na causa do câncer Ferramentas de apoio ao paciente: Aplicativo Oncoguia Canal Ligue Câncer Espaço do Paciente Guias Educativos Portal Oncoguia Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático 22 24 28 34
  • 15. 15 R E L A T Ó R I O A N U A L 2 0 1 8 109 6. Prestação de serviços 119 8. Prestação de contas 1239. Agradecimentos Pelo direito ao tratamento do tabagismo oferecido pelos planos de saúde - Operação Chaminé Defendendo o direito ao diagnóstico precoce e à transparência nas filas do SUS - Operação Waze ReduzindooprazoderevisãodoroldaANS-OperaçãoAmpulheta Monitorando o plano de expansão de radioterapia no SUS Pela equidade no tratamento sistêmico do câncer no Brasil - Operação Uniforme - 2ª fase Aprimorando o modelo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS - Operação Nice Pela garantia da transparência nas deliberações realizadas para incorporação de tecnologias no SUS - Operação Ver Para Crer Criação do direito ao auxílio parental - Operação Em Família IniciativapelaisençãodoIPTUparapacientescomcâncer-OperaçãoZaqueu Pelacriaçãodedireitoshumanosparaospacientes-OperaçãoShalom 69 4. Advocacy 71 73 75 77 78 80 83 85 86 88 94 92 97 99 106 VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Mídias Sociais Oncoguia na Mídia Campanhas Institucionais Participação em Eventos 915. Ações institucionais 115 Marketing relacionado à causa 1137. Parcerias estratégicas
  • 16. 16
  • 17. Cenário do câncer no Brasil: desafios e prioridades 01
  • 18. 18 É difícil encontrar alguém que não saiba o que é câncer. Ou que não tenha um conhecido com a doença. Câncer: um problema de todos nós Fonte: INCA 1º Pele 2º Próstata 3º Pulmão 4º Colorretal OS MAIS INCIDENTES EM HOMENS OS MAIS INCIDENTES EM MULHERES 1º Pele 2º Mama 3º Colorretal 4º Colo do Útero Fonte: IARC 2018 desenvolverá CÂNCER durante a vida 1 HOMENSEM CADA 5 1 MULHERESEM CADA 11
  • 19. 19 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 01. CENÁRIO DO CÂNCER NO BRASIL: DESAFIOS E PRIORIDADES Embora seja um importante problema de saúde tão presente na vida dos brasileiros, o câncer ainda não é uma prioridade para o país e há muito o que se fazer para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Além disso, são precisos muitos esforços para melhorar a chance de os brasileiros vencerem ou conviverem com uma doença crônica como o câncer com dignidade. Entre os desafios, é preciso acolher, tratar e cuidar deste paciente. Garantir que ele tenha um diagnóstico preciso, que saiba qual seu tipo exato de tumor,quandoserásuapróximaconsulta ou quando iniciará seu tratamento. Queremos que todos pacientes tenham acesso aos seus direitos, a tratamentos mais padronizados e menos desiguais, além de uma assistência interdisciplinar e multidisciplinar para ser cuidado em todos aspectos. Por isso, precisamos agir e também pedir o envolvimento de toda a sociedade civil e política. Assim, com informação de qualidade, conseguimos mobilizar as pessoas a se cuidarem melhor. Fonte: INCA +DE POR 60 1h +DE Novos casos de câncer 600 MIL 2018 em N O B R A S I L 1 c a s o p o r m i n u t o Fonte: Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em colaboração com a Harvard University (Estados Unidos) - 2018 CASOS DE CÂNCER por ano no Brasil têm relação com SOBREPESO E OBESIDADE Maior causa de MORTALIDADE no mundo 2ª pode ser a PRIMEIRA ATÉ 2030 Fonte: Organização Mundial da Saúde (OMS)
  • 20. 20 Agentes Oncoguia Causadores Oncoguia: educando e engajando comunicadores digitais na causa do câncer Ferramentas de apoio ao paciente: Aplicativo Oncoguia Canal Ligue Câncer Espaço do Paciente Guias Educativos Portal Oncoguia VIII Fórum Nacional de Políticas Públicas Oncoguia Rede Mais Vida: vivendo com câncer de mama metastático 22 24 22 28 34 ONCOEDUCA ONCODEBATE ONCOINVESTIGA ONCOMOBILIZA Legenda:
  • 21. Programas 02
  • 22. 22 Agentes Oncoguia Lançado em 2016, com o objetivo de ampliar e fortalecer nossa presença em diversas cidades do Brasil, para que possamos atuar de forma nacional, ajudando um maior número de pacientes. AT I V I D A D E S A G E N T E S V O L U N TÁ R I O S O N C O G U I A Abordam e se apresentam a pacientes com câncer e seus familiares Conhecem e visitam os principais centros de câncer Participam de eventos Cadastram os pacientes para receberem materiais informativos do Instituto Oncoguia Apoiam e divulgam campanhas de conscientização e programas e projetos do Instituto Oncoguia Distribuem materiais informativos do Oncoguia
  • 23. 23 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S A G E N T E S N A P R ÁT I C A CONECTANDO PESSOAS COM O ONCOGUIA 87 Novos cadastros de pacientes e familiares 14 Novos cadastros de profissionais de saúde 32 Novos cadastros de instituições de saúde REPRESENTANDO O ONCOGUIA 16 Participações em eventos 587 Pessoas assistiram presencialmente a apresentação da Rede e do Oncoguia 1.234 Materiais institucionais distribuídos 95 Visitas em hospitais e clínicas 8 Voluntários agentes atuantes Capacitação Realização de encontro de capacitação em São Paulo para todos os voluntários de todas as Redes do Oncoguia
  • 24. 24 Causadores Oncoguia Lançado em 2017, com o objetivo de educar e engajar comunicadores digitais inseridos na causa do câncer, reconhecendo e estimulando-os a produzirem conteúdos qualificados e que promovam a educação sobre câncer para o público leigo, sempre buscando uma internet segura e sem fake news. Q U E M S Ã O ? O IMPACTO E A FORÇA DO TRABALHO EM REDE 31 Com perfil no Instagram 21 Com páginas no Facebook 16 Com canais no YouTube 11 Com páginas na internet 483.720 Seguidores no Instagram 286.589 Seguidores no Facebook 38.369 Inscritos no YouTube 32 Causadores, sendo 6 novos e 3 saídos da rede
  • 25. 25 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 27 Comunicadores presentes no evento em São Paulo 16 Bolsistas de outras cidades e regiões do Brasil Realização de encontro presencial com convidados especiais para qualificação e lançamento oficial da rede 4 Aulas virtuais de capacitação + de 300 Postagens nas redes sociais realizadas pela rede 72.689 Curtidas 2.969 Comentários 923 Compartilhamentos + de 2.000 #CausadoresOncoguia 14 Aparições na TV 6 Matérias em mídia impressa 17 Matérias em mídia on-line 5 Coberturas on-line em eventos institucionais 4 Participação em ações off-line
  • 26. 26 C A U S A D A S C O L E T I VA S C A U S A D O R E S N A M Í D I A
  • 27. 27 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS M A PA C A U S A D O R E S LINFOMA DE HODGKIN SARCOMA DE EWING TIMOMA TIREOIDE METASTÁTICO CÂNCER DE OVÁRIO CÂNCER DE RIM CÂNCER DE TESTÍCULO LEUCEMIA CÂNCER COLORRETAL CÂNCER DE ENDOMÉTRIO CÂNCER DE MAMA CÂNCER DE MAMA METASTÁTICO
  • 28. 28 Ferramentas de apoio ao paciente Aplicativo Oncoguia Ajuda o paciente com câncer e seus familiares a enfrentar o tratamento de maneira mais leve e empoderada. O app ainda conecta pessoas, informa com qualidade sobre saúde e direitos, e possibilita o gerenciamento da agenda de consultas e medicações dos pacientes. Ampliamos muito o número de usuários do aplicativo! O app foi lançado em 2017, sendo o primeiro aplicativo brasileiro a oferecer ferramentas e conteúdos educativos e inspiracionais para o paciente e seu familiar. 1.294 Downloads do APP foram feitos desde a data da criação 1.524 Usuários ativos no app desde sua criação 1.082 Novos downloads do aplicativo em 2018 768 Novas contas em uso em 2018 C A D A S T R O S A P P O N C O G U I A 2 0 1 8 13% 41% 46%  Familiares  Pacientes/ex-pacientes  Não respondentes P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
  • 29. 29 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS Ferramentas de apoio ao paciente Canal Ligue Câncer Oferece apoio, acolhimento, informação de qualidade e orientação personalizada por meio de um canal gratuito de telefone para que o paciente com câncer possa viver melhor e superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados durante o seu tratamento. O programa também esclarece dúvidas que chegam pelo e-mail faleconosco@oncoguia.org.br. 1.876 E-mails no fale conosco 1.107 Novos cadastros realizados 88% Das pessoas relataram que o atendimento recebido atendeu ou superou as expectativas 80%% Sentiram-se acolhidos e bem-informados 82% Deram nota 10 para o atendimento P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 48% 40% 4% 5% 3%  Pacientes  Familiares  Profissionais de saúde  Pessoas com suspeita de algum tipo de câncer  Outros
  • 30. 30 Ferramentas de apoio ao paciente Espaço do Paciente Ajudar o paciente com câncer a viver melhor, por meio de atividades que estimulem a integração e a troca entre pessoas que passam pelo tratamento da doença, além de presentear os pacientes com elementos importantes para sua autoestima como lenços, perucas e bonés. 4.058 Pacientes beneficiados com kits autoestima (lenços e/ou bonés) enviados por Correio ou presencialmente na cidade de São Paulo 143 Municípios 23 Estados brasileiros 6 Visitas em hospitais oncológicos 4 Voluntárias atuantes P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S
  • 31. 31 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS D E S E N V O L V I D O S E M 2 0 1 8 Ferramentas de apoio ao paciente Guias Educativos Receber um diagnóstico de câncer pode ser bem difícil, pois além da doença em si, o paciente notará mudanças em diversos aspectos da sua vida. Com o início do tratamento, a jornada se inicia e, com ela, uma série de mudanças e variações nos sentimentos. Por isso, é importante saber que o paciente não está sozinho. Além de toda a equipe médica, ele conta com seus amigos, familiares, grupos de apoio e também com as ONGs. Pensando nisso, contamos com uma série de guias informativos para apoiar o paciente com câncer durante o enfrentamento da doença.
  • 32. 32 Ferramentas de apoio ao paciente Portal Oncoguia Ser o portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável. P R I N C I PA I S R E S U L TA D O S 11.808.825 Novos usuários acessando 1.894 Novos cadastros para recebimento de newsletter 18.165.254 Acessos em 2018 18% 2005 104.215 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 153.720 548.664 303.973 682.188 984.552 1.290.403 1.749.942 1.739.153 4.373.423 9.754.890 11.722.693 14.936.855 18.165.254 SESSÕES ANUAIS PORTAL - 2015 A 2018
  • 33. 33 RELATÓRIO ANUAL 2018 | 02. PROGRAMAS I M PA C T O E C U R I O S I D A D E S PÁ G I N A S M A I S A C E S S A D A S 29 milhões De páginas visualizadas 90% Dos que acessaram o portal afirmaram que foram ajudados pelo nossos conteúdos + de 16 mil Conteúdos educativos 75 Tipos de câncer em nosso conteúdo 132 Pacientes e familiares deixaram seus depoimentos 75,8% Acessam o portal via dispositivos móveis 83,5% Dos acessos vêm de busca orgânica via pesquisa no Google Páginas de tipos de câncer mais acessadas: câncer de mama, leucemia linfóide aguda e mieloma múltiplo Protocolos abertos de Pesquisa Clínica Página exclusiva para familiares de pessoas com câncer Página exclusiva sobre Medicina personalizada e Imunoterapia O trabalho de vocês ajudou-me e continua ajudando a organizar as informações sobre o câncer. Quando tenho medo e dúvidas, recorro a vocês. Muito obrigada por fazerem parte da minha vida!! Boas Festas!!”
  • 34. 34 Rede Mais Vida - Vivendo com Câncer de Mama Metastático Conscientizar, apoiar e defender os direitos das pacientes que convivem com o câncer de mama metastático. COMO FUNCIONA? HISTÓRICO Em 2014, mulheres com câncer de mama metastáti
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