Exposição Bruxelas - Closer than Rare

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  1. Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 Special Edition | Exhibition Catalogue | February 2014 Federação das Doenças Raras de Portugal…
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  • 1. Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 Special Edition | Exhibition Catalogue | February 2014 Federação das Doenças Raras de Portugal Portugal Rare Diseases Federation| Direcção | Direction: Paula Brito e Costa Let’s make rare a capital word Um Projecto A Project Apoio Support Parceiro Partner Apoio Institucional Institucional Support Anfitrião Host Mário David MEP
  • 2. Improving the lives of the over 30 million Europeans who suffer from a rare disease is an important priority for the European Commission action on health. I would like to congratulate the Honourable Members of the European Parliament Mário David and Graça Carvalho for hosting this important event on rare diseases at the European Parliament in association with the Portuguese Association for Rare Diseases, Raríssima, and under the High Patronage of Her Excellency the Portuguese First Lady, Maria Cavaco Silva. It will provide an excellent opportunity to raise awareness of the central role of research and innovation in improving the understanding and diagnosis of rare diseases and the means to treat them. Patients with rare diseases often spend years of uncertainty waiting for their disease to be diagnosed, wai- ting for an appropriate treatment to be found. The medical expert who can diagnose such a rare disease may live in another city or region or across the border in another Member State. Scientific knowledge on the rare disease in question is likely to be insufficient and scattered. Knowledge and expertise on a rare disease tends to be as rare as the disease itself. This is why the European Union dimension and the co-operation between Member States can make a di- fference. The European Commission can help in pooling together knowledge and expertise and in granting the authorisation of the best possible medicines for these diseases for the whole European Union. This is also why action on rare diseases features prominently in the new Health Programme and the new EU Research and Innovation Programme Horizon 2020. The proposed Health Programme 2014-2020 is designed to support action on rare diseases, in particular exchange of information, rare diseases registries and European Reference Networks. The Networks will connect highly specialised medical centres across Europe to enable the sharing of medical knowledge and to allow patients with rare diseases to get the treatment they need anywhere in Europe. Horizon 2020 has announced funding for a wide range of rare disease initiatives, to support the objectives of the International Rare Diseases Research Consortium, such as coordination of national and regional research programmes and the development of new therapeutic approaches. Europe has come a long way in fostering co-operation to improve the lives of people suffering from a rare disease, and there is still a long way to go if we are to secure that each and every rare disease patient gets the right diagnosis and best possible treatment. Your initiative is a valuable contribution to accomplishing such a goal. Presidente da Comissão Europeia | President of the European Commission José Manuel Durão Barroso
  • 3. editorial Maria Cavaco Silva Primeira-dama de Portugal | Portugal’s First Lady A Exposição fotográfica Mais Perto do que é Raro, que já tive oca- sião de ver em Lisboa, é mais uma chamada de atenção para uma realidade raríssima que, precisamente por isso, merece ainda mais o nosso olhar. Não apenas um olhar compassivo, de sofrer com, mas de querermos perceber mais, agir mais, tratar melhor. Estes rostos que nos fitam dizem-nos apenas que querem ser pesso- as como nós. Que querem fazer tudo a que têm direito e que esteja dentro das suas capacidades físicas e intelectuais. Que querem ser cidadãos de corpo inteiro, de direitos totais. E nós, quando levamos esse olhar connosco, percebemos melhor o que é ser raro, percebemos melhor o que temos de fazer para que a raridade não seja um obstáculo a uma vida total mas uma mais valia para todos: eles e nós. Se pararmos um pouco para pensar, todos somos raros, uns mais do que outros, porque todos carregamos o dom mais precioso que nos foi concedido: a Vida. E todos, e cada um de nós, temos o direito de vivê-la com aquilo que temos e sem aquilo que não temos. Façamos destes nossos concidadãos nossos companheiros perma- nentes nessa viagem, que é sempre uma aventura e que todos temos obrigação de valorizar. Quando essa viagem é feita com boas companhias, tudo se torna mais fácil e mais enriquecedor. Que estes muitos olhares que nos contemplam nos abram o entendi- mento e o coração para esta realidade Raríssima. Os pais, familiares e amigos destes nossos cidadãos raros podem aju- dar-nos nesse caminho. Assim nós estejamos dispostos a percorrê-lo. 03FEDRASpecial Edition | Exhibition Catalogue | February 2014Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014
  • 4. 04FEDRA It is an honour and a great privilege to host, here in Brussels, at the house of the European Democracy, this Exhibition on rare diseases with the high Patronage of Her Excellency the Portuguese First Lady, Maria Cavaco Silva. I would like to thank the Portuguese Federation for Rare Diseases (FEDRA) as well as the Spanish Federation (FEDER) and the Euro- pean Organization for Rare Diseases (EURORDIS) for their fantastic effort in setting up this Exhibition and Workshop for which I had the cooperation of my colleague Maria da Graça Carvalho. Patient organisations like FEDRA, FEDER and EURORDIS play a very relevant role on public awareness for rare diseases, on the sup- port of patients and their families and on providing additional incen- tives for the development of orphan drugs and treatments. Thus, I would like to take this opportunity to public congratulate their ackno- wledgeable work on awareness-raising and improving recognition and visibility of rare diseases! Targeted by the European Union as a top priority for action on health policies, rare diseases are a good example on how the best level to deal with it is the European one. By making rare diseases less rare (by increasing the number of patients for each diagnosis), by encouraging joint actions and pooling scarce resources that are currently spread across the EU Member-States, the EU is helping patients and profes- sionals sharing expertise, exchanging information and best practices by gathering the expertise on rare diseases at the European level, thus empowering the patient organisations and their families. Further, more and enhanced research on rare diseases, along with a stronger will to foster the engagement of centres of expertise and European reference networks for rare diseases is needed! Also, rare diseases are less rare and distant from us when we realise that the number of Eu- ropeans living with a rare disease is approximately the same size of all population of Benelux or Romania and Bulgaria together… As a final point, rare diseases are something which we always think ‘will only happen to others’- something unusual, but in fact, they are ‘Closer’ than ‘rare’… editorial Mário David Membro do Parlamento Europeu | Member of the European Parliament ‘Closer’ than ‘Rare’...
  • 5. 05FEDRASpecial Edition | Exhibition Catalogue | February 2014Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 editorial Ser mãe é, acima de tudo, o maior presente que qualquer mulher pode receber; É abdicar de nós em prole de uma vida; É amar incondicionalmente sem queixume; É entender mesmo o que um filho não diz; É estar ciente que tudo vai ser muito diferente; É amar mais do que a nós próprios. Se tudo isto são verdades incondicionais, são ainda mais marcadas quando a mãe natureza nos põe nos braços um filho diferente, raro diria eu, cuja condição não pedimos, mas que reforça para todo o sempre as já existentes características das mães, bem definidas pela sociedade. Por nós, passarão lentamente as horas, os dias, os anos!.... Por nós, passarão amigos, as férias, os momentos a dois!... Por nós, passarão unicamente médicos, médicos e mais médicos e, quando um dia nos olharmos ao espelho, vimos rugas marcadas... Não pelo so- frmento, mas pelo amor incondicional, o amor que dedicámos a um filho raro, mas que nunca ninguém compreenderá, só nós! Não faz mal, pensamos nós, sou feliz assim! E somos, vos garanto que somos! Até um dia! Aquele dia em que a mesma vida que nos pôs um filho amado nos braços nos leva tudo, sem dó nem piedade e tornámo- -nos um farrapo humano e a única opção é SOBREVIVER! Podem passar anos, muitos anos, até um dia renascermos das cinzas, verdade Juan e Naca Corrión? Onde quer que estejam os nossos fi- lhos, estarão seguramente orgulhosos pela dignidade como renasce- mos e nos tornámos pais de milhares de filhos como os nossos e os abraçamos como se Filhos de um Deus Maior se tratassem! A exposição fotográfica Mais Perto do que é Raro não é mais do que a dignificação de rostos como os do Marco e da Celia. São os gritos que eles não conseguiram proferir, numa tentativa de se fazerem ouvir ao mais alto nível, mas que nós compreendemos como ninguém. “Ajudem-nos a viver” diriam eles... “Dignifiquem os seus direitos” - diremos nós! Paula Brito e Costa Presidente da FEDRA | FEDRA’s President
  • 6. 06FEDRA Esta exposición fotográfica representa la esperanza, ilusión y lucha de las personas con enfermedades raras (ER) y sus familias. Desde FEDER hay un compromiso adquirido para defender, proteger y pro- mover los derechos de los más de 3 millones de personas con patolo- gías poco frecuentes en España. FEDER une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su espe- ranza y calidad de vida. Unidos, el movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración so- cial, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. Todas las imágenes presentes en esta exposición transmiten la espe- ranza y fuerza que las personas con enfermedades poco frecuentes demuestran en la búsqueda día a día por normalizar la imagen de este tipo de patologías, porque raras son las enfermedades no las personas. Muchas son las personas que se pueden sentir identificadas con las fotografías expuestas, y eso llena de magia esta muestra que tiene en- tre sus objetivos acercar a la población las vivencias y experiencias de los miles de personas que padecen este tipo de patologías. Entre los valores que FEDER defiende se encuentran el valor de lo minoritario, la unidad, el valor de las personas, la equidad, la accesibi- lidad. Y todos estos valores se encuentran reflejados en estas imágenes que expresan las circunstancias, vivencias y situaciones que día a día viven los afectados y sus familias. Realidades que deben ser conocidas por la sociedad para poder actuar y unirse en la defensa de los dere- chos de estas personas. Quisiera agradecer el haber hecho posible esta exposición que nos da fuerza para seguir en nuestra labor diaria por mejorar la calidad de vida de las personas con ER. Paso a paso estamos consiguiendo gran- des logros que suponen un soplo de esperanza e ilusión para todos y están siendo posibles gracias a la entrega de muchas personas que quieren construir un mundo mejor. editorial Juan Carrión Presidente da FEDER | FEDER’s President ‘Closer’ than ‘Rare’...
  • 7. 07FEDRASpecial Edition | Exhibition Catalogue | February 2014Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 editorial It is very possible that someone you know is living with a rare disease. Perhaps a neighbour or a friend. A colleague... or a family member. Over 6000 different rare diseases have been identified to date. While each one may affect only a few people, taken collectively, all of these rare diseases impact 30,000,000 people in Europe alone. Yet many people are not aware of this. Thus we are very happy that the beautiful ‘Closer’ than ‘Rare’... Photo Exhibition, compiled and organised by the Portuguese Rare Diseases Federation (FEDRA), is being displayed at the European Parliament. It is crucial to raise awareness for rare diseases and the challenges they pose – including the global lack of knowledge, diagnostics, rese- arch, medicines, and social support. The European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) has been advocating on behalf of people with rare diseases since 1997. Today, we represent over 600 rare disease patient organisations in more than 50 countries, and encompassing over 4000 different rare diseases. Our overall mission is to build a strong pan-­European community able to speak with one voice, to act together, to engage with all stakehol- ders in order to create positive change for all people with rare dise- ases. EURORDIS is actively involved in the rare disease and orphan medicine­‐related initiatives of the European Parliament, the European Commission and the European Medicines Agencies. The Portuguese Rare Diseases Federation, FEDRA, established in 2008, is a valued member of EURORDIS. The ‘Closer’ than ‘Rare’... Photo Exhibition, created by FEDRA, represents an example of FEDRA’s commitment to Improving the recognition and visibility of rare diseases. The ‘Clo- ser’ than ‘Rare’... Photo Exhibition captures the unwavering spirit of people living with a rare disease and communicates the very important message that people with rare diseases are much more than their di- sease. While their disease is a part of who they are, it does not define them. People with a rare disease are in fact, like anyone else. And like anyone else, they deserve the resources and care that allow them to enjoy the best life possible. Yann Le Cam Chefe Executivo da EURORDIS | Chief Executive Officer at EURORDIS
  • 8. 08FEDRA A síndrome auto-inflamatória associada à Criopirina (CAPS) inclui três doenças relacionadas com um defeito no mesmo gene. As três doenças diferem entre si mediante os órgãos envolvidos e a gravi- dade da doença, e incluem síndroma Cró- nica Infantil Neurológica Cutânea e Arti- cular (CINCA), síndroma de Muckle-Wells e síndrome Autoinflamatória Familiar ao Frio. A CAPS é uma doença autossómi- ca dominante (em que uma mutação em apenas uma cópia do gene herdado de um dos pais causa a doença). Cryopyrin-associated autoinflammatory syndrome (CAPS) includes three diseases related to a defect in the same gene. The three diseases differ in the organs in- volved and in the severity of the disease, and includes Chronic Inflammatory Neu- rological Cutaneous Articular syndrome (CINCA), Muckle-Wells syndrome and Fa- milial cold autoinflammatory syndrome. CAPS is inherited as an autosomal domi- nant disease (in which a mutation in only one copy of the gene inherited from one parent is sufficient to cause disease). CAPS CAPS The magic of my dreams will bring my happiness A magia dos meus sonhos trará a minha felicidade Afecta 1 a 9 indivíduos por cada 1 000 000 It affects 1 to 9 individual in 1 000 000 ‘Closer’ than ‘Rare’...
  • 9. 09FEDRASpecial Edition | Exhibition Catalogue | February 2014Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 Síndroma Hemolítico Urémico Atíptico Atypical Hemolytic Uremic Syndrome Without numbness, ouch or pain I look for cure as my saviour Sem torpor, ai ou dor, procuro na cura o meu salvador Afecta entre 1 e 9 indivíduos em cada 1 000 000 It affects 1 to 9 individual in 1 000 000 Doença que afecta, principalmente, a fun- ção renal. Esta condição, que pode ocor- rer em qualquer idade, provoca a for- mação de coágulos sanguíneos anormais (trombos) nos pequenos vasos sanguíne- os dos rins. Estes coágulos podem causar graves problemas de saúde uma vez que podem bloquear o fluxo de sangue. Este síndroma é caracterizado por três prin- cipais características: anemia hemolítica, trombocitopenia e insuficiência renal. Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome is a disease that primarily affects kidney function. This condition, which can occur at any age, causes abnormal blood clots (thrombi) to form in small blood vessels in the kidneys. These clots can cause se- rious medical problems if they restrict or block blood flow. Atypical hemolytic-ure- mic syndrome is characterized by three major features related to abnormal clot- ting: hemolytic anemia, thrombocytope- nia, and kidney failure.
  • 10. 10FEDRA Doença de Pompe Pompe Disease The crystal clear water cheers me and keep away the rare dense fog A água cristalina alegra-me e afasta a densa neblina rara Afecta 1 indivíduo em cada 138 000 It affects 1 individual in 138 000 Doença hereditária causada pelo acúmulo de um açúcar complexo denominado gli- cogénio, nas células do corpo. O acúmulo de glicogénio em determinados órgãos e tecidos, especialmente nos músculos, prejudica a sua capacidade de funcionar normalmente. Pompe disease is an inherited disorder caused by the buildup of a complex sugar called glycogen, in the body’s cells. The ac- cumulation of glycogen in certain organs and tissues, especially muscles, impairs their ability to function normally. ©Kryzphoto ‘Closer’ than ‘Rare’...
  • 11. 11FEDRASpecial Edition | Exhibition Catalogue | February 2014Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 Púrpura Trombocitopénica Idiopática Idiopathic Thrombocytopenic Purpura With blood i draw each moment of my happiness Com sangue desenho cada momento da minha felicidade Afecta 1 a 5 indivíduos em cada 10 000 It affects 1 to 5 individuals in 10 000 A Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) é uma doença auto-imune caracte- rizada por uma reduzida quantidade de plaquetas no sangue. Ocorre quando o sis- tema imunológico destrói as suas próprias plaquetas, da mesma forma que iria des- truir invasores nocivos, como bactérias. As plaquetas são importantes para ajudar o sangue a coagular e a parar as hemorra- gias. Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP) is an autoimmune disease charac- terized by a low blood platelet count. oc- curs when your body’s immune system destroys its own platelets, in the same way it would destroy harmful invaders such as bacteria. Platelets are impor- tant for helping the blood to clot and stop bleeding. ©AlexandreBordalo
  • 12. 12FEDRA Doença de Niemann-Pick C Niemann-Pick C Disease Orphan on the disease, protected by love! Órfão na doença, protegido pelo amor! Afecta 1 indivíduo em cada 120 000 It affects 1 individual in 120 000 Doença genética rara em que as molé- culas de gordura (lípidos) se acumulam lentamente no corpo, atingindo níveis que podem, eventualmente, causar pro- blemas graves. Em vez de serem reci- cladas ou reutilizadas, estas moléculas acumulam-se em várias partes do corpo, incluindo o cérebro, fígado e baço. A NP-C é uma doença herdada que pode afectar bebés, crianças e adultos. Niemann-Pick type C disease (NP-C) is a rare genetic disease where fatty molecules (lipids) slowly build up in the body to levels that can eventually cause serious prob- lems. Instead of being recycled or reused, these molecules build up in various parts of the body, including the brain, liver and spleen. NP-C is an inherited condition that can affect infants, children and adults. ©AlexandreBordalo ‘Closer’ than ‘Rare’...
  • 13. 13FEDRASpecial Edition | Exhibition Catalogue | February 2014Edição Especial | Catálogo de Exposição | Fevereiro 2014 Parkinson Parkinson Insidious, sly, invasive. The disease touches me but doesn’t bring me down Insidiosa, matreira, invasiva. A doença toca-me mas não me derrubará Afecta 1.2 milhões de indivíduos na Europa It affects 1.2 million individuals in Europe A doença de Parkinson (DP) pertence a um grupo de condições conhecidas por perturbações do sistema motor e resul- ta da perda de neurónios produtores de dopamina. Os principais sintomas da DP são tremor nas mãos, braços, pernas, mandíbula e face, rigidez dos membros e tronco, bradicinesia ou lentidão de movi- mentos e instabilidade postural. Parkinson’s disease (PD) belongs to a group of
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